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病気_膠原病 [こうげんびょう] | 元に戻る |
| 結節性多発動脈炎 2024/7/2 |
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１．膠原病 ２．入院直前の概要 ３．入院中の事！体重等 ４．入院(発熱)前の状況 ５．退院後の特異事項 |
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| 本 文 |
| １．膠原病 私は２０２３年７月後半から膠原病で１ケ月半入院し２０２４年１月現在まだ薬を飲みながら治療中の６０歳台の爺です。 この病気は色々な症状・病状があり原因も不明と言うことから私の症状が全ての方にあてはまらないと思いますが、私自身今までの症状で不安な事が有ったので、私の入院前後の症状など書きとめ、すこしでもこの病気に似た症状の方々の参考になればと思い書き残すことにしました。 なお私の入院直前10日間の症状は解熱剤を飲んでも1日に３～５回40℃近い発熱で発熱中は筋肉痛により足などを動かす事が出来ないようになって行きました。（少しずつ体温上昇し発熱時間が長く・1日の発熱回数が多くなっていきました。） 結果、大くくりでは膠原病ですが、『結節性多発動脈炎』と言う診断で入院となりました。 発熱がなくなるまで家族や入院先の医師・看護師の方々に支えて頂いたおかげで生きることが出来たと思っていますし、今思っても感謝と（年のせいか）涙が出てきます。 もしこの時一人暮らしだったら私は確実に死んでいたと思います。 拾った命で何か役に立てることが出来ないか考えた一つの答えが、先頭ページの『目標としては環境に優しいエネルギー供給システムの実験・製作と設置・運用のtry-day』です。 一人ではできないと思っているので、協力者の方々と一緒に出来ないかも命題です。 ところで膠原病に厳密な定義が無いようですが、下記の疾患があるようです。 下記疾患の内★は現在（2023年）治療費を補助する特定疾患に指定されている病気（いわゆる難病）です。 特定疾患は国の制度ですが、運用は都道府県が行っているため、地域により他の疾患も補助される場合がありますので、詳細は主治医の先生に相談してみてください。
なお当方(try-day.com)へご意見などございましたら、最初のページの上にある「お問合せ」からお知らせ頂ければ幸いです。 [目次に戻る] |
| ２．入院直前の概要 (1)入院前１０日前概要 ●7月16日(日) 昼食後から38℃の熱と足を動かしにくい状態（緊急病院で診断を受けるがコロナでは無い、解熱剤と18日(17日は祭日)にはかかりつけの病院で診察を受けるように指示される。 ●7月18日（火）最寄りの病院（内科）へ行く（コロナでは無いが、原因不明）解熱剤をもらう。皮膚科で診察してもらうことになったが、先生は20日に来るので予約。 熱が高い期間が徐々に長く、熱も高くなる。 ●7月20日（木）最寄りの病院の皮膚科へ行くがやはり不明、紹介状を持ってほかの病院へ行く。入院して病状を見ることになる。 ●7月21日(金)血液検査、超音波、CTなどで確認 ●7月22日(土)入院中 ●7月23日(日)入院中 ●7月24日(月)足、腹から皮膚深部片を採取、MRIで確認。 [体温最大39.2℃×3回、食後の解熱剤で熱が下がる] ●7月25日(火)PET検査のため、一旦退院 自宅で夜を過ごす。 [体温最大39.4℃×４回、深夜に発熱のため解熱剤を服用する。発熱中は足が痛くて動かせない。] ●7月26日(水)PET検査を受ける 自宅で夜を過ごす。 発熱ごとに発汗があり、下着の着替え等家族に本当に面倒をかけました。 ●7月27日(木)再入院：今までの検査結果から結節性多発動脈炎と診断 [体温最大39.5℃×５回、夜に２回は解熱剤を服用しないと高熱により体がひどくなる。] 水枕、着替え、飲水量も多く大変でしたが幸いまだ食欲はありました！ （「結節性多発動脈炎」とは簡単に言うと中小の動脈を自分の抗体が攻撃して炎症を起こす症状 対応は自分の抗体を押さえるためステロイドを服用する。） ●7月28日(金)ステロイド他投薬開始 ●7月29日(土)体温が常温(37℃）付近になり、足の痛みも無くなる。 (2)入院して症状が回復(7月30日ごろ体温は36℃程度になる)した時に思ったこととステロイドの服用について ７月16日から7月27日までは、症状が悪くなるばかりで、原因が判らずこれからどうなるのか非常に不安でした。 何度も言いますが、家族や入院先の医師・看護師の方々に支えて頂いたおかげで生きることが出来たと思っていますし、今思っても感謝と（年のせいか）涙が出てきます。 10日ぶりで体重計にのり、激減！どうして減るのか、どこまで減るのか！不安！（後で記載します） 自分の抗体を早急に抑えるため、多めのステロイドを服用した。 多めのステロイドを服用したため、症状が通常になっても急にステロイドをやめることが出来ない。 このため定期的な血液検査などからステロイドを徐々に減らす事になる。可能性として一生ステロイドの世話になるかもしれないと主治医から言われました。 また体内の抗体を押さえているため、外部からの感染（特にコロナなど含め）に弱くなっているので、感染予防・病状の検査のため1か月半の入院（退院は8月25日）となる。 ※退院後も抗体を押さえている事は同様なため、感染予防など同じ対応が必要。 [目次に戻る] |
３．入院中の事！体重等 病状について変化したことや少しでも不安があれば、看護師さんやお医者さまに相談する事が良いと思います。下記は心配の負担を少しでも軽くするため、入院中のコロナによる院内感染予防や、同部屋の方の訪問者からのカゼ等の感染予防、私の体重の激減、血圧の低下、睡眠時間について記載したいと思います。 (1)体重の激減 症状が出る前の体重は80kg程度でした。 身長は178cmで多少縮んいるかもしれませんが、結局67kg近くまで減少し安定しました。 本当は体力を保つため、院内の徘徊？が良い運動不足を補う対応だったのですが、院内感染などの防止でほとんど病室から出なかったのも体重減に弾みをつけたのかもしれません。 (2)血圧の低下 入院前には血圧が高く降圧剤を飲んでいましたが、入院して１週間後には降圧剤を飲まなくても良くなりました。 血圧と体重の関係があるかは疑問ですが、入院中の減塩食が血圧を下げたのではないかと思います。 血圧については経過を見ていきたいと思います。  (3)睡眠時間 入院してはじめのころ夜1時間～３時間程度しか眠れないので、心配になり耳栓等を購入したりもしましたが、おそらくですが、ステロイドの副作用で興奮傾向が高く夜眠れなかったのではと思います。 最初は眠れないので、心配もありましたが、心配しても眠気は変わらないし体がおかしくなることも少ないように思いますので、気にしないほうが良いかもしれません。 対応策として睡眠導入剤や朝昼晩に寝ないように気を付けても良いかもしれませんが、眠れない場合は夜の時間は長いと思いますので、音楽を聞くとか気を紛らすものも良いかもしれません。 この時、目を休めたほうが良いので、テレビや映画などはやめて目を閉じることができるラジオや音楽などをお聞きください。 私は退院するころには5時間～６時間程度は寝れる様になりました。 （この病気になってからは途中１時から3時ごろに1回はトイレに行くようになりましたが、あまり気にしないようにしています。：ステロイド量が極小になっても継続する場合は主治医に相談してみたいと思います） (4)その他 感染症の予防 「歯磨き」と「うがい」と「手の消毒」・「マスク」は効果があると思います。 特に「うがい」と「手の消毒」は病室を出て入るときは必ず行った方が良いと思います。 入院最初のころ、同部屋の訪問者からカゼをうつされたと思っていますが、セキ・鼻水(鼻血まじり)が出始めた時からでも「うがい」は効果がありました。（病院では訪問者は別室でと言う事になっていたので同部屋の方にそれとなく伝わるようにしましたが、そのころの私のストレスはだいぶん高かったかと・・判らない人は仕方ないと思い。その他対応策を看護師の方と話しても良いと思います。） また病室内でも「マスク」をするべきと思います。 [目次に戻る] |
４．入院(発熱)前の状況 下記事項については、今回の病気と関係がないかもしれませんが、今思えば変わっていた事を書きとめました。 (1)発熱約２年前のこと 2021年７月ごろから、物つくりで屋外で材料の切断・溶接などの作業（水車の基礎止め金具作成）で１時間もしないうちに疲れが出てすぐ休憩の癖がつく。 熱中症か年のせいかと思うが・・・ 疲れ方が長距離を走った時に乳酸蓄積による疲労感なのですが、ほんの少し動いただけ。 ３kmは歩く努力をすることにした。 (2)発熱約１年前のこと 2022年７月ごろ突然知り合いの方がいらっしゃると言うことで駅前で懇談をすることになり、お酒を飲みながらお話をさせて頂きました。 ２時間ほど懇談をして帰りのバス内で立っていると急に目の前が真っ暗になり、通路に座り込んでしまいました。 幸い席を譲ってもらうことができましたが、降りるバス停まで約３０分ほど座りっぱなしの状態でした。 こんなことは初めてでこれ以降飲酒はしなくなりました。 今回の病気には関係ないと思いますが、飲酒に対する変化点だったので記載しました。 (3)発熱約６ケ月前のこと 2022年12月ごろ町内の融雪装置点検で水を出す散水栓をせんまい通しで突いて水のとおりを良くしていたのですが、連続で１０個程度清掃（５ｍ歩いてはスクワット１回×１０回程度）するだけで、顔から血が引き、顔が青白くなり、目の前が暗くなりました。 体力不足と思い、休み休み実施していました。 この冬の除雪も以前より疲れが早く息がすぐ切れる様になったと思います。 (4)発熱約２ケ月前（2023年6月はじめ）のこと 人生初めてのギックリ腰になりました！ (5)発熱約２週間前（2023年7月6日～） 体力不足を回復するために退社時に家まで約３kmを徒歩で帰っていたのですが、疲れがひどく断念しました。 (6)発熱約１週間前（2023年7月10日） 「めまい」あり、最寄りの医者へ行き診察 耳石が移動したのではないかとのことで、処方箋をもらって服用する。 (7)発熱直前(2023年7月14日) 昼食後「さむけ」を感じる （以前尿路結石の症状と同じ感じだったので、水を飲むようにして寝ていたら、翌日朝には治っていた） [目次に戻る] |
| ５．退院後の特異事項 (1)力が入らない（踏ん張ることが出来ない） 注意！ 退院してから、重いものを一輪車に乗せて庭を移動中前方に支障物がありましたが、たいしたものではなかったので、乗り越えられると思ってしまいました。 乗り越えるため力が入るのですが、筋肉の低下が著しく急に足・腕の力が抜けてしまい、頭から前方の地面に追突！地毛が少ないためか、頭から出血してしましました。 そこからばい菌が入り入院と言うこともあるので、入院前にできたからと言う力仕事には注意してください。 その仕事がどうしても必要なら転ぶことを考えた対策をして取り掛かってください。 (2)食欲 これもステロイドの副作用と思いますが、退院後は食べれるものが多く、ついつい食べてしまいます。 ぜい肉が増えないように野菜やたんぱく質をとるように心掛けたほうが良いように思います。 夏から秋ごろは野菜も安価で種類も多いのですが、秋から冬になると食欲も高く、野菜＝鍋料理が多くなることも原因か？ちょっと多めの食事になると思います。 食べすぎには注意ですが・・・ 食べた分運動すればよいのですが、なかなかちょうじりを合わすことが出来ないと思うので、ご飯は少な目にして、間食もひかえたほうが良いと思います。 (3)運動不足？ 腹と顔が太る 運動ということで、朝1～2km程度の散歩をしていましたが、秋から冬にかけて熊の出没があり襲われたり、銃で撃たれたりすることもあることから散歩をやめてしまいました。 このためかこれもステロイドの副作用と言われている腹と顔に肉がついてしまいました。 お腹は10ケ月位の大きさになり、顔は〇になっています。 足や腕は逆にやせてしまって無残な姿になった！ でも熱や痛みもないので、ある程度の仕事や趣味もできる。 深刻に考えないよう、体を動かし体力不足にならないようにしたいと思う (4)蕁麻疹？ ステロイドが20mg程度に減ったころから体全身に蕁麻疹が出るようになった。 主治医に相談し、皮膚科の医者へ行き原因を診断してもらったのですが、原因不明ということから、主治医にそのことを伝え蕁麻疹に関係する薬をやめることにしました。 関係する薬を止めてから４日位から蕁麻疹の範囲が小さくなり、１週間半ほどで完治しました。 このことから、状態が変わった時は、まず主治医に相談！をして下さい。 (5)あしのむくみ？ 右足のこうだけに昨年11月ごろから「むくみ」が出てきた。 主治医に相談したところ、両足に症状が出た場合は内臓が悪くなっている可能性もあるが片足だけなのでおそらく運動不足だと思うとの結論になった。 このため時期的に降雪の事を考えると、より一層体を動かすことが少なくなるので、（傾斜角度は手で変更する）安価なルームランナーを購入し室内で運動できるようにしました。 これから使用するので、後日その後を記載したいと思います。 (6)歯がしみる ２０２３年１１月末ごろから冷たいものを飲食すると奥歯がしみる様になった。 主治医と相談し近くの歯医者へ行き診察してもらった結果、歯がやせたと言うことだった。 その原因が年なのか薬の副作用なのかは不明。 歯は歯ぐきとの境目付近にプラスチック系の樹脂でコーティングした。（しみる事は無くなった） 様子を見ていきたい。 (7)血圧について 退院後血圧や体重が増になっている。 しかし歩数（運動）が減少しているため、血圧の上昇原因体重だけとは言えないことから継続して原因を見つけたいと思う。 （歩数についてはルームランナーにより今後増になるので関係がより明確になると思う）  [目次に戻る] |